Azaroaren 18an, 18:00etan, GNAO1 gaixotasunaren aldeko ekitaldi solidario bat hasiko da. Bertan, Xabier Salillasek 48 orduko Iron Man bat egingo du, 24 orduz bizikletaz eta beste 24 orduz martxan.

Nahiz eta Salillasek bakarrik aurre egingo dion erronka horri, une oro izango du babesa, eta horretarako, Aurrera Markelekin elkarteak mota guztietako jarduerak antolatu ditu Egape ikastolan, publiko guztiarentzat. Hala, ekitaldia festa handi bat bihurtuko da.

Egapera hurbiltzen direnek paellada, ikuskizun, kontzertu eta erakustaldiez gozatu ahal izango dute, besteak beste. Programazio osoa udalaren zein elkartearen web orrian eta sare sozialetan kontsulta daiteke. Era berean, antolatzaileek ezustekoren bat gehiago izango dela aurreratu dute.

Tiketa

Jarduera gehienak doakoak izango dira eta nahi duten guztiek edozein unetan joan ahal izango dute Salillas animatzera. Gainera, hainbat bizikleta estatiko jarriko dira, nahi duenak bere ondoan pedalei eragin ahal izateko.

Paellada herrikoira, Disneyren ikuskizunera edo kontzertuetara joan nahi dutenek, berriz, dagokion tiketa erosi beharko dute. Paelladakoek 10 euro balio dute eta leku hauetan eros daitezke: Egur, Guria, Lekar Estilistas eta Eureka estudioa. Ikuskizunen eta kontzertuen tiketek 3 euro balioko dute eta egun berean erosi ahal izango dira.

GNAO1

GNAO1 genea, burmuinean oso ugariak diren eta neurona-seinaleen transmisioan inplikatuta dauden proteina mota bat fabrikatzeaz arduratzen den gene bat da. Horrek esan nahi du garunetik gorputzeko beste ataletara seinaleak bidaltzen parte hartzen dutela, gorputzak eseri, altxatu, korrika egin, ibili edo hitz egin bezalako gauzak egin ditzan.

Gene hori aztoratuta jaiotzen diren haurrek hainbat arazo izaten dituzte, hala nola mugimenduaren alterazioak, espastizitatea (muskulaturaren zurruntasuna), hipotomia (muskulu ahulak), ibiltzeko, hitz egiteko edo ulermen zailtasuna.

Une honetan Euskadin kasu bat dago, Markel Carmona Lesaka urnietarrarena. Estatuan 14 kasu dira, eta munduan 150 inguru. Aurrera Markelekin elkarteak GNAO1 diagnostikatutako adingabeen garapenaren eta espazio ireki eta inklusiboen alde lan egiten du. GNAO1 Espainiarekin lankidetzan arituz gaixotasuna geldiaraziko duen edo sintomak arinduko dituen farmakoren bat sortzen lagun dezaketen ikerketek ere laguntzen dute. Ildo horretan, Vladimir Katanaev irakaslearen Genevako Unibertsitateko Medikuntza Fakultateko laborategiak beste herrialde batzuetako haurrengan identifikatutako mutazioak aztertuko ditu, paziente espainiarrengan ere agertu direnak, eta mutatzaile patologikoen funtzio biokimiko akastuna zuzentzen duten botikak identifikatzen saiatuko da.

Hain zuzen ere, ekitaldi horretan bildutako dirua bi gauza horietara bideratuko da. Alde batetik, haur horiek behar dituzten terapiei, eta, bestetik, ikerketa-ildo horietan aurrera egiteari.

Parte-hartzaileak

Programazioaren barruan herri kirolen desafioa egongo da. Antolatzaileek parte hartzera animatzen dituzte nahi duten pertsonak. Horretarako, whatsapp bidez deitu edo idatzi beharko duzue telefono honetara: 600201406