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Iron Man solidario acompañado de multitud de actividades en favor de la enfermedad GNAO1

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03·11·2022


El próximo 18 de noviembre a las 18:00 horas comenzará un evento solidario en favor de la enfermedad GNAO1 donde Xabier Salillas llevará a cabo un Iron Man de 48 horas, realizando 24 horas en bicicleta y otras 24 horas en marcha.

A pesar de que el atleta se enfrente en solitario a ese potente reto, estará acompañado en todo momento, y para ello, la asociación Aurrera Markelekin ha organizado en la ikastola Egape un sinfín de actividades de todo tipo y dirigidas para todos los públicos. De esta manera el evento se convertirá en una gran fiesta.

Las personas que se acerquen a Egape podrán disfrutar de paellada, espectáculos, conciertos, y exhibiciones, entre otras muchas cosas. Toda la programación se puede consultar en la página web y en las redes sociales tanto del ayuntamiento como de la asociación. Asimismo, los organizadores adelantan que habrá alguna sorpresa más.

Ticket

La mayoría de las actividades serán gratuitas y todas las personas que lo deseen podrán acudir a animar a Salillas en cualquier momento. Además, se instalarán varias bicis estáticas para que quien quiera pueda pedalear un rato junto a él.

Las personas que deseen asistir a la paellada popular, al espectáculo de Disney o a los conciertos en cambio, deberán de comprar el ticket correspondiente. Los de la paellada cuestán 10 euros y se pueden adquirir en los siguientes lugares: Egur, Guria, Lekar Estilistas y Estudio Eureka. Los ticket de los espectáculos y de los conciertos por su parte, valdrán 3 euros y se podrán comprar el mismo día.

GNAO1

El gen GNAO1, es un gen que se encarga de fabricar un tipo de proteínas que son muy abundantes en el cerebro y están involucradas en la transmisión de señales neuronales. Lo cual significa que participan en el envío de señales desde el cerebro hasta otras partes del cuerpo para que el cuerpo haga cosas como sentarse, levantarse, correr, caminar o hablar.

Los niños y niñas que nacen con este gen alterado presentan una serie de problemas, como alteraciones del movimiento, espasticidad (rigidez en la musculatura), hipotomia (musculos flojos), incapacidad para andar, para hablar, dificultad de comprensión…

En estos momentos en Euskadi hay un caso, que es el del Urnietarra Markel Carmona Lesaka. En el Estado son 14 casos y a nivel mundial rondan los 150. La asociación Aurrera Markelekin trabaja a favor del desarrollo de personas menores de edad diagnosticadas de GNA01 y de los espacios abiertos e inclusivos. También ayuda las investigaciones que puedan contribuir a crear algún fármaco que paralice la enfermedad o palie los síntomas a través de su colaboración con GNAO1 España. En este sentido, el laboratorio del profesor Vladimir Katanaev de la Facultad de Medicina de la Universidad de Ginebra analizará diferentes mutaciones encontradas en pacientes españoles, identificadas también en niños y niñas de otros países, e intentará identificar fármacos que corrijan la función bioquímica defectuosa de los mutantes patológicos.

Precisamente el dinero recaudado durante el evento se destinará a esas dos cosas. Por un lado, a las terapias que necesitan estos niños y niñas, y, por otro, a avanzar en esas líneas de investigación.

Participantes

Dentro de la programación habrá un desafío de herri Kirolak. La organización anima a participar a las personas que lo deseen. Para ello tendrán que llamar o escribir por whatsapp al siguiente número de teléfono: 600201406


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400 casos o más
Entre 300 y 399 casos
Entre 60 y 299 casos
60 casos o menos
Sin incidencia o menos de 5000 habitantes en el municipio
 

 

*Origen de los datos: OpenData Euskadi

**Tasa de 14 días por 100.000 habitantes. Las tasas se calculan con respecto a la población publicada por EUSTAT en la Estadística Municipal de Habitantes para el 1 de enero del 2020.